关于溃疡性结肠炎的7个知识

这不仅仅是严重的胃痛。

从未患过溃疡性结肠炎(ulcerative colitis,UC)的人可能会认为,这意味着偶尔会出现严重的胃痛或肠胃系统紊乱。但是,任何UC患者都知道,这种炎症性肠病(IBD,大肠的某些部分出现炎症和溃疡)的影响可能非常严重,并扰乱你生活的方方面面。在确诊UC后,你会发现很难适应生活的新常态。了解以下有关溃疡性结肠炎患者生活的7个事实,可能会慰藉你将来的全面体验。

1. 你的症状的强度可能会随着时间的推移而变化

美国国家糖尿病、消化和肾脏疾病研究所(NIDDK)说,最常见的溃疡性结肠炎症状是腹泻(包括便血和便脓)和腹痛。38岁的Cristal Steuer在大学时被诊断出患有UC,她告诉SELF(原文网站):“抽筋的情况很严重。”你可能还会感到疲劳、发烧、恶心、无预兆的体重减轻、关节疼痛和皮疹。NIDDK解释道,无论有何症状,它们都可能有起有伏:你可能会经历缓解期和症状恶化期;但仍有些人会因UC出现持续性症状。

26岁的Tatiana Skomsk告诉SELF:“你看不见并不意味着每捱过一天会容易。”她在忍受多年的不明原因疲劳和疼痛后,在一次极其严重的症状发作时差点导致她失血过多而死,于21岁时被确诊。

22岁的Sam在2019年夏天被确诊患有UC,她告诉SELF说:“我必须提高自己的忍耐力因为那是一种背景水平的疼痛。”(Sam要求在报道中只透露她的名字)“我会有不能正常行动的更痛苦的时刻…但在大多数情况下,这更像是一种持续的慢性疼痛。”

如果疼痛或其他UC症状确实影响了你的生活,确保你的医疗服务人员知道,这样你就可以在必要时调整你的治疗方案。

2. 溃疡性结肠炎引起的疲劳是蛮不讲理的

UC导致的疲惫可能非常严重,以至于很难度过日常生活。对Sam来说,疲劳是第一个展现问题的迹象。“我通常是一个精力充沛的人,”她说。“我喜欢每天跑步,诸如此类。我就是再也做不到了。”

在得了UC之后,你可能要比以前更留心如何使用你的能量。“有时候我就是被突如其来的疲惫击倒了,”Skomski说。“所以我总是事先说明。如果我和朋友有约会,或者我们要出城,我会告诉其他人,‘我可能感觉不太好,我们可能会重新安排时间。’”

Sam不得不进行类似地坦承,她的精力有时会大幅下降。她说:“我必须告诉身边的每个人那不是我在我生他们的气,也不是我不开心。只是那天我的精力非常有限。”

她提到了“勺子理论”(Spoon Theory),这是Christine Miserandino发明的一个类比,用来理解慢性疾病或身心障碍者如何描述自己的精力水平。想象一下,没有慢性疾病或身心障碍的人每天早上都有无数勺子,代表着能量;但患有UC等疾病的人每天早上醒来的勺子数量是有限的——数量取决于一些因素如是否有发作症状——那天你做的每件事都要支出一只勺子。当你从起床的那一刻起就和数量有限的勺子一同面对生活时,那是很难的。这是一个切实的解释,说明患有UC等疾病的人必须谨慎地事先考虑他们的精力投入。

3. 溃疡性结肠炎也会折磨你的心理健康

当被告知患有慢性疾病时,你会觉得好像整个人生轨迹都被改变了。“我经历了我自己的接受过程,”Skomski说。“我确实经历了一段质疑我的生活是否会正常的时期。”随着时间的推移,看待身怀UC这件事会变得越来越容易。“我必须知道我没有什么问题;这只是我的一部分,”Skomski说。“你必须投入很多精神上的努力去改变你对它的认知,否则它真的会侵蚀你。”

处理这些症状在精神上和情绪上都相当磨人。“疼痛的精神折磨比实际的生理感觉要糟糕得多,”Sam说。“特别是当那那些时刻,当你感觉它永远不会结束、或者你会在很长一段时间内被困在那种高程度的痛苦中、或者当没人理解处理这些症状有多么困难的时候。”这导致她对健康状况一直保持警惕。“对我来说,不时时刻刻密切监视自己的身体是非常困难的,”萨姆说。“我的第22条军规(因困境而无法摆脱的心态)是,压力绝对是我的导火索。”

山姆已经开始做Krav Maga(以式格斗术),作为与她身体持有的力量保持联系的方式。她说:“在Krav Maga,如果你没有很好地协调和正确地防御,你的脸会被击中,所以这迫使你重新与你的身体联系。这让我意识到我的身体在为我做什么,而不仅仅是把我的身体当成敌人。”她还经常做冥想和瑜伽。

经过多年的痛苦和不确定之后,Skomski终于获得确诊,这也迫使她把心理健康放在第一位。“我有过非常黑暗的日子,”她说。“我真的不得不处理自我认知的方式,以及优先考虑心理健康。长久以来,我过于关注自己的身体健康,以至于我几乎没有意识到我没有关注自己的心理健康。身体上的疾病使我真正重视和关照我的心理健康,就像我的身体健康一样。”对Skomski来说,这意味着每两周做一次心理治疗,同时写日记、冥想和做瑜伽。

最终,每个患有UC的人都将不得不发展自己的方式去适应它可能导致的心理负担。“这种病没有治愈方法,”Skomski说。“我正在服用的药物可能会永远起作用,或者也可能突然失控,让我突然发病不得不进行手术。”我面前有很多条桥,我不知道什么时候将渡过,也不知道我能否渡过去。我学会了平静地面对这一切。”

4. 要弄清楚哪些食物会引发症状发作,需要反复试验和试错

NIDDK解释说,虽然溃疡性结肠炎不是由饮食或营养引起的,但某些食物确实能引发症状,或使某些人的症状恶化。棘手的部分是找出哪些是。

据梅奥诊所称,常见的UC发作诱因包括乳制品、高纤维食品如水果、蔬菜和全谷类食品、辛辣食品、酒精和咖啡因。而且,这确实是个体化问题。Sam一直都很喜欢食物,当谈到她现在能吃什么时,“我还没有搞清楚这一点。”这并不是因为缺乏尝试。“我觉得我什么都做了!”她告诉SELF,并解释说她尽量避免会引发症状食物组比如奶制品。“这并不意味着我不完全不吃,但我会尽量避免吃,”她说。“我明显还在试验阶段。”

现年48岁的Stacey Bader Curry在2020年3月确诊UC,她很担心自己会放弃自己喜欢的食物,以及酒精和咖啡。她说:“我试着关心我能吃什么,而不是我不能吃什么。”

为了弄清楚某些食物是否会引发你的症状,NIDDK建议记录你的饮食日记,记录你吃的所有东西和任何症状发作,以帮助你了解你的饮食触发因素可能是什么。

5. 不是每个人都能理解你疾病的严重程度

虽然UC会影响你身体健康的许多方面,但它通常被认为是一种看不见的疾病。根据某一天症状的严重程度,患者通常仍然可以四处走动,没有任何明显的疼痛或不适迹象。Skomski说,“当你患有外观上无法察觉的慢性疾病时,你会承受很大的压力,因为你不得不一遍又一遍地解释自己的病情。”由于15至30岁的人群是发展成UC的高危人群之一,因此,患病者有时会被认为“还很年轻”不至于病殃殃的。

对于UC患者来说,他们可能也很难接受由于UC不得不进行生活方式的重大调整。“我的生活方式不像一个典型的20多岁年轻人,”Sam说。“我想我的很多朋友都把现在看作是他们生活中的激情时期:熬通宵,听音乐会到深夜,去酒吧,诸如此类的事情。我就是做不到。”

令人伤心的是,一些你认为是朋友的人无法理解你的状况对你生活的影响。Skomski说,“我失去了一些朋友,他们不理解我的处境,或者不愿在我现在能去的地方与我见面。我必须接受这一点,因为这是我生活中很重要的一部分。”“一线希望(银线,乌云缝隙间被阳光填满的白色光纹)是,你可以相当肯定那些留下来的人是真心关心的。”Skomski说,“如果你坚持住了,看到我几乎死去然后每天带着慢性病生活,因为你真的爱我,我知道我们会永远是朋友。”

6. 有一个溃疡性结肠炎患者社群是有帮助的

希望你能找到一群亲密的朋友和家人,他们会在你最困难的时候支持你。但是不管那些可爱的人是多么的体贴,唯一真正体会到与UC相伴的感受的人是其他有这种病的人。

“即使是我最好的朋友和我的男朋友也永远不会像我那些患有UC的朋友那样理解我的经历,”Skomski说。“除非你亲身经历过,你才会知道多年来人们不相信你,经历着无法被理解的人生中最严重的痛苦是什么滋味。”有很长一段时间我都处于抗拒期,我想我的生活中不需要这些(病友),这只会让我觉得我承认自己一直就是个病人了。但是有经历过同样事情的人改变了我的生活。如果不是因为生活中有和我有同样疾病的人,我想我不会这么积极,不会像现在这样接受它。”

在分享身心经历能够跳过不少说明对节省宝贵的精力也是一种慰藉。Skomski说:“我已经习惯了必须从头到尾地说明一套‘这就是我所经历的’。但当我与病友接触时,我不必这样做。这就像一种奇怪的纽带,我不曾想过自己想要或需要这种纽带,但我确实离不开它。”

这就是为什么当人们问Steuer是否愿意和其他确诊UC的人联系时,她说愿意。“我只是倾听,告诉他们我的经历,他们分享他们的故事,”Steuer说。“我认为重要的是要谈论它,并寻找社群。”为了扩大UC患者的人际网络,Steuer建议咨询医生,在网上搜索,或者,如果你得知有人患有溃疡性结肠炎哪怕只有一个,向他们寻求帮助。

7. 你的看待事物的优先级可能会改变

面对慢性病的健康挑战往往会让你意识到你最重视的是什么。Skomski说:“我会意识到我想把精力放在哪里,什么是值得的而什么是不值得的。”

确诊之后,Sam对自己健康的态度也发生了类似的转变。“我往往是一个非常紧凑的人,有点工作狂的感觉,”她说。“被诊断出UC完全改变了我的生活重心。我一直是个注重健康的人,但现在健康绝对是我的头等大事。我不再愿意牺牲自己的健康去追求别的东西,比如一份工作,甚至是一种激情或狂热爱好。”

这也影响了她的长期目标。“我最初想成为一名教授,在学术界工作,”她说。现在她在一家网上药店工作。她说:“当我经历这些的时候,我看到这个国家的医疗保健系统在一些方面是多么令人惊叹,又在很多方面是多么糟糕,这确实激励我进入医疗保健行业,与其他经历过我的挣扎的的人一起工作。这是我以前从未想过的,而现在,这就是我想要的余生。”

原文:https://www.self.com/story/ulcerative-colitis-life

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